Minister Vandenbroucke helpt mensen met een zeldzame ziekte: “Het doel is duidelijk: snellere en betere zorg”

Waarom dit plan zo belangrijk is 

In België leven naar schatting 500.000 tot 700.000 mensen met een zeldzame ziekte. Vaak gaat het om ernstige en langdurige aandoeningen. Bovendien zijn veel patiënten kinderen.

Vandaag botsen zij op heel wat obstakels om de juiste zorg te krijgen: 

• diagnoses duren te lang
• expertise is verspreid en moeilijk te vinden
• zorg is ingewikkeld georganiseerd
• administratie is zwaar

Vooruit wil dat veranderen. Zorg moet betaalbaar en makkelijk toegankelijk zijn voor iedereen. Ook voor wie een zeldzame ziekte heeft. Daarom heeft minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke een nieuw plan voor zeldzame ziekten 2026-2030.

Wat staat in het plan?

Het plan voor zeldzame ziekten pakt de grootste knelpunten aan.

1. Snellere diagnose

Alle medische expertise in België wordt duidelijk in kaart gebracht. Zo worden mensen sneller doorgestuurd naar de juiste specialisten.

2. Betere begeleiding

Mensen met een zeldzame ziekte moeten vaak bij verschillende specialisten tegelijk langs. Daarom krijgen patiënten persoonlijke ondersteuning zodat ze niet verloren lopen in hun zoektocht naar zorg. 

Ze krijgen ook langdurige opvolging, zodat ze niet telkens opnieuw moeten beginnen. Extra aandacht gaat naar jongeren die volwassen worden, zodat hun zorg vlot blijft doorlopen.

3. Sterkere samenwerking

België zal nauwer samenwerken met Europese referentienetwerken. Daardoor wordt kennis gedeeld en krijgen patiënten toegang tot de beste behandelingen.

4. Eenvoudigere toegang tot nieuwe behandelingen

Het plan helpt patiënten om sneller toegang te krijgen tot (innovatieve) geneesmiddelen en behandelingen, met minder papierwerk en procedures. 

5. Betrouwbare gegevens

Het Centraal Register voor Zeldzame Ziekten wordt versterkt. Dat helpt artsen en onderzoekers om betere zorg te ontwikkelen.

Zorg dicht bij de patiënt

De opzet van het plan is duidelijk: zorg naar de mensen toebrengen. Zo krijgen mensen sneller de juiste hulp.

“Achter elke zeldzame ziekte staat een persoon en een familie die op zoek zijn naar antwoorden en oplossingen. Met dit plan zorgen we voor snellere diagnoses en een snellere toegang tot behandelingen. Het is een beslissende stap naar een rechtvaardiger en robuuster gezondheidszorgstelsel”, besluit Vandenbroucke.

In een notendop

Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) heeft een plan voor zeldzame ziekten 2026-2030. Dat plan moet zorgen voor snellere diagnoses, betere begeleiding en makkelijkere toegang tot nieuwe behandelingen voor honderdduizenden patiënten in België.